ウルリッヒの会
指定難病29 ウルリッヒ病 ・ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの患者と家族を応援するために、2019年3月1日に有志とともに発足しました。
「悩まず気楽に」「仲間とともに」をモットーに、患者と家族の不安や疑問を共有し、「孤立しない生活環境の実現」を目指しています。
また、病の根治を目指し、研究者の方々をお招きし、勉強会の開催、年１度の総会開催、適宜患者会の親睦を深める会合を開いています。
「悩まず気楽に」「仲間とともに」をモットーに、患者と家族の不安や疑問を共有し、「孤立しない生活環境の実現」を目指しています。
また、病の根治を目指し、研究者の方々をお招きし、勉強会の開催、年１度の総会開催、適宜患者会の親睦を深める会合を開いています。
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活動情報
| 団体名 | ウルリッヒの会 |
|---|---|
| 団体名（ふりがな） | うるりっひのかい |
| 団体分類 | その他 |
| 所在地域 | 文京区全域 |
| 活動分野 | 福祉・健康（高齢者/障害者/その他）、子ども、その他 |
| 主な活動場所 | 自宅、オンライン |
| 対象 | 障害者・児 |
| 活動日・時間 | 不定期、適宜 |
| 入会金 | あり 1,000円（年会費含む） |
| 会費 | 年会費 1,000円 |
| 代表者 氏名 | 渡部耕平 |
|---|---|
| 代表者 氏名（ふりがな） | わたなべこうへい |
| 設立年月日 | 2019年３月1日 |
| 会員数 | 76名 |
| ホームページURL | https://www.ullrichdisease.com/ |
| 協働意向団体 | 公共団体、企業、ボランティア団体、社会教育団体 |