フミコムcafeは、様々なテーマの話を聴きながら、今までつながっていなかった方がつながる“キッカケづくりの場”です。

「困ってる」からはじまること
～世界希少･難治性疾患の日(RDD)から考える～

希少難治性疾患(レアディジーズ)の種類は指定難病だけで300を超え、指定難病以外を含めると700種類以上と言われており、昨今の多様化する生活課題にリンクされます。

誰しもが「○○に困ってる」「助けて！」を言えるかかわりについて、自称難民研究女子･大野更紗さんのエンターテイメントトークから、あなたの当たり前を見直し、「自分にもできること」のヒントを見つけてみませんか？

●日　時：平成30年2月22日(木)19:00～20:30

●ゲスト：大野　更紗さん（作家）
　　　　　西村　由希子さん（NPO法人ASrid理事長）

●会　場：フミコム（文京区本郷4-15-14　文京区民センター地下1階）

●費　用：無　料

●申　込：不　要（手話通訳が必要な場合には、2/1までに申込をお願いします。）　

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2月5日(月)～2月28日(水)
RDD×フミコム特設展示

2月最終日は世界希少・難治性疾患の日(RDD)。
世界95カ国、全国約40ヶ所で開催されるRDDを、
知ってもらうためにフミコム交流スペースにて
RDDの展示を行います。
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※RDDは希少･難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)向上を目指し、2008年からスウェーデンで始まりました。

―ゲスト紹介―
▼大野　更紗（おおの　さらさ）さん
作家。自身が難病を発症した経験を綴った2011年刊『困ってるひと』がベストセラーになる。現在は難病政策や患者の社会参画の研究に取り組んでいる。

著書「困ってる人」

https://www.poplar.co.jp/book/search/result/archiv...

▼西村　由希子（にしむら　ゆきこ）さん
NPO法人ASrid理事長。希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供を目的として各種事業を行っている。

https://asrid.org/